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Pérdida de acuidad central
La acuidad visual central es comparada a una escala de visión normal, 20/20. A medida que el número inferior aumenta (ej. 20/60, 20/100, 20/160, etc.) tiene más impacto en nuestra visión. Nuestra visión central nos permite ver imágenes claras y nítidas de cerca y a cierta distancia. Nos permite leer, conducir y completar tareas que requieran el uso visual en detalles minúsculos. Cuando hay una pérdida en la acuidad central, esta persona que todavía tiene visión funcional, va a necesitar acomodaciones especiales para leer impresos, ambular en el medio ambiente y, en algunos casos, la producción del lenguaje de señas.

Pérdida de visión periférica
La visión periférica es la visión que está fuera de nuestra línea directa de visión. Nos permite obtener detalles visuales de los costados, arriba de nuestra cabeza y bajo nuestra barbilla mientras miramos hacia adelante. Esta visión crea un marco completo de lo que estamos viendo. La visión periférica se mide en grados con un campo visual de aproximadamente 180 grados de campo visual utilizable.

Ceguera funcional
Un estudiante o jóven adulto puede tener un poco de visión residual, pero debido al tipo de pérdida visual, no actúa en forma funcionalmente comunicándose o en actividades diarias. Por lo tanto, esta persona está funcionando de una forma que no depende de su visión para acceder al mundo.

Ceguera legal
La ceguera legal se puede definir de dos maneras: a través de acuidad en la visión central o a través de los campos visuales periféricos. Con una acuidad visual central de 20/200 de visión un individuo es considerado legalmente ciego. Al medir el campo periférico visual, si al individuo le quedan aproximadamente 20 grados de campos de visión funcional, esta persona es considerada legalmente ciega. Personas que son legalmente ciegas pueden tener visión funcional que los puede ayudar en forma diaria para comunicarse y a los efectos de ambulación.

Pérdida de audición sensorial
Pérdidas sensoriales ocurren cuando hay un daño en la parte interior del oído (cochlea) o en la ruta de los nervios del oído interior (retrocochlear) al cerebro. La pérdida auditiva neurosensorial no puede ser corregida medicamente o con cirugía. Es una pérdida permanente. La pérdida auditiva neurosensorial puede originarse en enfermedades, durante el parto, drogas que son toxicas para el sistema auditivo, y síndromes genéticos. Pérdida auditiva neurosensorial también puede ocurrir como el resultado de exposición al ruido, virus, trauma cerebral, envejecer, y tumores.

Pérdida conductiva de audición
La pérdida conductiva de audición ocurre cuando el sonido no es conducido eficientemente a través del oído exterior al tímpano y a los huesos pequeñitos, o osciles del oído medio. La pérdida conductiva de audición implica una reducción en el nivel del sonido, o la habilidad de escuchar sonidos tenues. Este tipo de pérdida auditiva muy a menudo puede ser corregida medicamente o con cirugía.

Pérdida mixta de audición
A veces una perdida conductiva de audición ocurre en combinación con una pérdida auditiva neurosensorial. En otras palabras, puede haber daño en la parte exterior o media del oído y en la parte interior (cochlea) o con el nervio auditivo. Cuando esto sucede, a la pérdida auditiva se le llama perdida mixta de audición.

Neuropatía auditiva
La neuropatía auditiva es un desorden auditivo en el cual el sonido entra en el oído interior normalmente pero la transmisión de señales del oído interior al cerebro son impedidas. Personas con neuropatía auditiva pueden tener audición normal, o una pérdida auditiva de baja a severa; siempre tienen una pobre percepción del habla, lo que significa que tienen problemas entendiendo claramente el habla. Muy a menudo, la percepción del habla es peor de lo que se podía haber anticipado dependiendo del grado de la pérdida auditiva.

Tipos de sordo-ceguera
Para comprender la sordo-ceguera es importante conceptualizar las distintas combinaciones de sordo-ceguera en cuatro posibles categorías:

Sordera Congénita, Ceguera Adquirida – Individuos que nacen con una pérdida auditiva de severa a profunda y accidentalmente pierden la visión más tarde en sus vidas. La pérdida visual puede ser gradual o repentina y el factor común en esta categoría es la pérdida auditiva. Estos individuos, en general, son estudiantes visuales y van a utilizar alguna forma de lenguaje de señas como su primer modo de comunicación. En la comunidad sorda, esta combinación de ambas pérdidas es muy a menudo a raíz de una etiología llamada Usher Syndrome.

Ceguera Congénita, Sordera Adquirida – Individuos que nacen con una pérdida visual significante o ceguera y que pierden la audición más tarde en sus vidas. Como en la primera categoría, la pérdida auditiva puede ser gradual o repentina. Las causas de esta combinación de ambas pérdidas pueden ser debido a un trauma o distintas etiologías. Personas en esta categoría se van a confiar principalmente en lenguaje hablado o comunicación oral y tecnología para acceder al mundo. Estos individuos en general leen Braille o tienen conocimientos de pre-Braille, usan un bastón, perro guía o un elemento de movilidad para deambular en su medio ambiente y confían en tecnología para acceder materiales impresos, tales como los lectores de pantalla, ZoomText, etc.

Sordo-ceguera Adquirida – Individuos que nacieron con visión y audición y perdieron ambos sentidos más tarde en sus vidas. Esta categoría es representada comúnmente por la famosa Helen Keller. Ella nació como otros niños que pueden ver y escuchar, y luego, debido a una enfermedad, perdió los dos sentidos de ver y escuchar. Individuos en esta categoría pueden tener una gran variedad de experiencias de vida de acuerdo a la edad de cada una de las pérdidas, la combinación del impacto de las pérdidas y la causa.

Sordo-ceguera Congénita – Individuos que nacieron con una combinación de ambas pérdidas auditiva y visual. Estos individuos tienen generalmente otros desafíos con otras complicaciones dado que la pérdida sensorial generalmente ocurrió en el útero durante el desarrollo del feto (debido a únicos y a menudo síndromes que no han sido diagnosticados), durante el parto o inmediatamente después habiendo padecido algún tipo de trauma post-natal. Estos individuos son generalmente medicamente frágiles y van a presentar una amplia variedad de capacitación de comunicación y capacitación cognitiva.

Ser legalmente ciego puede definirse de dos formas: a través de la acuidad visual central o a través de los campos visuales periféricos. Al medir acuidad visual central, un individuo con 20/200 de visión es considerado legalmente ciego. O cuando midiendo la visión periférica, un individuo tiene aproximadamente 20 grados de campos de visión restantes, esta persona es considerada legalmente ciega.

Si, casi todos los individuos tienen visión funcional o utilizable aún siendo legalmente ciegos. De hecho, dependiendo del grado de la pérdida, el individuo puede funcionar visualmente. El individuo puede necesitar modificaciones con materiales impresos o para acceder comunicación de señas pero puede funcionar básicamente como una persona vidente.

Todas las personas pueden contactar al NYDBC para obtener información respecto a la sordo-ceguera, en forma gratuita. Para ser el beneficiario de asistencia técnica de NYDBC, la persona tiene que ser un residente del Estado de Nueva York y miembro de una familia que tenga un niño con una combinación de pérdida auditiva y visual, un profesional sirviendo a un individuo que es sordo-ciego, un miembro de una institución de educación académica, un estudiante en un programa académico, etc.

Si su hijo/a tiene pérdidas auditivas y visuales que afectan su educación y su desarrollo, él/ella puede ser elegible para calificar como sordo-ciego. Aún si su niño tiene una pérdida sensorial mayor (tal como una pérdida auditiva profunda) y tiene una pequeña pérdida visual (usa anteojos) él/ella puede estar en los parámetros de sordo-ceguera (ver Qué es Sordo-Ceguera?). Adicionalmente, si su hijo/a tiene una pérdida sensorial y ha sido diagnosticado con una condición progresiva que afecta otros sentidos (tal como el Síndrome de Usher), o está a riesgo de perder la visión o la audición, él/ella pueden calificar como sordo-ciegos. Si Ud. no está seguro y desea obtener más información, favor contáctenos a NYDBC@qc.cuny.edu o al (718) 997-4856

Asistencia Técnica (T A) es un proceso continuo a largo plazo que está diseñado para mejorar el conocimiento y las habilidades de los educadores, administradores, proveedores de servicios relacionados, familias y consumidores en una gama vasta de tópicos relacionados a la sordo-ceguera. El tipo y nivel de intensidad de la T A que cada recipiente recibe depende de una multitud de factores, tales como necesidades, nivel de compromiso de la escuela/agencia, numero de estudiantes que son sordo-ciegos, etc.

Nos puede enviar un correo electrónico (NYDBC@qc.cuny.edu) o llamar (718) 997-4856 al equipo de NYDBC para solicitar nuestros servicios o completar un formulario de Solicitud de Servicios en nuestra Red (ver la sección de Formularios de T A )

Ud. puede registrar a un niño que es sordo-ciego enviándonos un correo electrónico (NYDBC@qc.cuny.edu). Nosotros le enviaremos en contestación una conexión segura y codificada por la cual nos puede enviar la información en línea. Este sitio tiene una contraseña protegida y encriptada para asegurar la privacidad de la información sometida. También se puede comunicar por teléfono (718) 997 4856 y le ayudaremos a completar el proceso de registro.

El NYDBC recibe apoyo financiero del U.S. Department of Education, Office of Special Education Programs (OSEP) por un período de cinco años que comenzó el 1ro. de Octubre del 2008. Estos fondos han sido alocados con el propósito exclusivo de mejorar los servicios para niños y jóvenes que son sordo-ciegos entre las edades de 0 a 21 años.

Entrenamiento y capacitación profesional son ofrecidas en dos formas principales: entrenamiento local o a través de aprendizaje virtual. Entrenamiento local se llevará a cabo de manera informal y con talleres de aprendizaje. Aprendizaje virtual se hará con el uso de “Blackboard” y otras técnicas tales como videos y conferencias de teléfonos, que ofrecerán oportunidades de aprendizaje con apoyo y fomentando habilidades independientes. Los profesionales también podrán intercambiar ideas con otros profesionales a través de oportunidades sociales que se les ofrecerá a través de varias redes (ej. “blogs”, “wikis”, etc.)

Las familias pueden recibir los siguientes servicios: entrenamiento de liderazgo de familias, soporte de padre a padre, información, recursos y recomendaciones en temas de interés para ellos y sus hijos/as (ej. Estrategias de comunicación, planeamiento educacional, planeamiento de transición, etc.), entrenamiento a través de talleres o con módulos por teléfono, etc.

Comuníquese con el equipo de NYDBC y nosotros le pondremos en comunicación con otros padres que están en su área y/o ofrecerle conexiones con organizaciones nacionales que sean de su interés. Comuníquese con Clara Berg, Especialista de Familias al 718.997.4855.

Comuníquese con el equipo de NYDBC y nosotros le pondremos en comunicación con otros individuos que son sordo-ciegos. Hay en existencia grupos sociales y conexiones en la red que son organizadas por personas que son sordo-ciegas con el propósito de estar conectados. También puede comunicarse con el American Association of the Deaf-Blind (AADB) y hacerse miembro. A través de esta asociación Ud. estará informado de tópicos vigentes dentro de la comunidad sordo-ciega y de los acontecimientos que están ocurriendo en su área de residencia. La información de ellos es www.aadb.org.

No, los servicios son gratuitos. El proyecto NYDBC es financiado con dólares del gobierno federal, y por lo tanto sus servicios están disponibles para las personas interesadas sin devengar ningún costo para el interesado.